«Samfunnet forventer det perfekte, og at vi fjerner barn som er annerledes»

- Samfunnet forventer det perfekte, og at vi fjerner barn som er annerledes, sier Geir Lippestad til Dagsavisen.

Lippestad er far, advokat, Ap-medlem og styreleder i den nye, sosialdemokratiske tenketanken Agenda. Dette er en debatt som han er svært engasjert i, en debatt som også er personlig for ham.

Lippestad hadde åtte barn og bonusbarn, sammen med kona Signe Husebye Lippestad. I fjor døde Rebekka. Hun ble bare 17 år gammel. Rebekka var multihandikappet, og hadde vært syk hele livet.

- Vi var hele tida bekymret for Rebekka, men hun ga oss og andre så uendelig mye tilbake, sier Lippestad, som understreker at datteren levde et rikt liv med mye glede.

Les også:- Vi er et sorteringssamfunn

Det perfekte

Dagsavisen skrev tidligere denne uka at det i 2012 ble født 49 barn med Downs syndrom, det laveste tallet som er registrert. Samtidig vet man at om lag ni av ti kvinner som vet at fosteret har Downs syndrom, velger å ta abort. Og i tillegg vil teknologien gi stadig større muligheter til å avdekke avvik hos fostre.

Lippestad blir trist av slike tall, men ikke overrasket. Han tror de i stor grad skyldes et sterkt press fra samfunnet, om å være perfekt og ikke en byrde.

- Men jeg vil aldri kritisere enkeltmennesker som velger å ta abort hvis fosteret har Downs syndrom eller andre alvorlige diagnoser, sier Lippestad.

Han er den første til å erkjenne at det å ha et alvorlig funksjonshemmet barn kan være svært belastende, og understreker at han ikke vil romantisere det.

- Mange er utslitte og redde, og selvfølgelig er det krevende, sier Lippestad.

Press

Lippestad og kona har enda en datter som sitter i rullestol. Han medgir at også de har tenkt tanken: «Hva om vi får et barn til som er funksjonshemmet?».

- Ja, det har vi gjort, om vi klarer det rent praktisk. Og vi har landet på at, ja, det klarer vi. Men det er jo ikke bare å knipse med fingrene.

- Nei, det er vel ikke så rart at mange tenker at det å få et barn med en alvorlig diagnose rett og slett blir for mye for dem?

- Nei, det er ikke det. Men særlig ikke når signalene fra sosiale medier er at barna våre skal være best i klassen og gå fortest på ski. Når det i gjentatte debatter kreves at vi skal være lønnsomme. Og når tilrettelegging for funksjonshemmede i boliger, butikker og på kulturarrangementer blir sett på som unødvendige utgiftsposter. Ut ifra en slik dyrking av det perfekte, vil «fallet» til et barn som ikke er perfekt på denne måten, være så stort at mange tenker at det blir for vanskelig.

- Problemet er ikke den enkeltes valg. Det bekymringsfulle er at samfunnet er innrettet slik at det forventes av deg å ta bort et sykt barn, sier Lippestad.

Hans bestemte inntrykk, etter å ha vært tett på dette feltet i en årrekke, er at de fleste som oppdager at det er noe galt med fosteret, nærmest blir oppfordret av helsepersonell til å fjerne det.

- Veldig få får høre om hvilke muligheter man har ved å bære fram barnet, om støtteordninger og om det går an å møte andre foreldre i samme situasjon. I stedet blir de plassert på «motorveien», i retning abort, sier Lippestad.

Kona Signe jobber som sykepleier. Hun mener det er en utstrakt holdning i samfunnet - også i helsevesenet - om at syke barn bør fjernes.

- Jeg synes det er skummelt at det nærmest er en automatikk i det. Jeg blir skremt når jeg hører kolleger, etter at det er født sykt barn, si at «hvis foreldrene hadde visst dette på forhånd, ville de nok ikke latt barnet leve».

- Jeg tror dagens strenge idealer gjør at noen blir flaue, og føler at de ikke lykkes, hvis de får et barn som ser annerledes ut, fortsetter hun.

Hjelpetiltak

Om Geir Lippestad fikk være helseminister for en dag, ville han umiddelbart ha styrket hjelpetiltakene.

- Foreldre som får høre at det er noe galt med fosteret blir usikre og redde. De trenger en fagperson, en slags los, som kan fortelle dem om hvilke muligheter de har hvis de velger å bære fram barnet. En person som kan være et bindeledd mellom sykehuset, kommunen og arbeidsplassen - en som kan hjelpe dem med alt det praktiske. Dersom god informasjon gis om at barnet er ønsket som alle andre, samt hvilke gode hjelpetiltak som finnes, vil vi kunne ta et informert valg, mener Lippestad.

Han husker godt hvordan han selv opplevde det, da han som kommende far fikk beskjed om at ikke alt var som det skulle.

- Først er du i en sorgprosess - alle ønsker friske barn. Så er du i en oppvåkningsprosess, og så tenker man på å få det praktiske på plass. Det som er så fantastisk er at man blir like glad i dette barnet som alle andre barn. Men man har dårlig tid på å bestemme seg for om man vil beholde barnet. Når vi først er et sorteringssamfunn er det derfor viktig å ha et apparat som gir foreldrene et reelt valg, sier Lippestad.

Mangfold

Han mener det er behov for at noen roper ut, og slår fast at annerledes barn er viktige i seg selv, og viktige for mangfoldet. Lippestad forteller om foreldre til alvorlig syke barn, som lyser opp når noen sier til dem at barna deres har en verdi i seg selv.

- Det er noe de aldri glemmer, og det sier meg at vi som samfunn og enkeltmennesker ikke er flinke nok til å gi uttrykk for nettopp det. Toleranse for dem som er annerledes er en av de viktigste verdiene et samfunn kan ha. Det er vi kanskje i ferd med å skusle bort, uten at vi tenker over det.

Han forteller at datteren Rebekka bidro til et mangfold som de rundt henne vokste på.

- Når en som er litt annerledes aksepterer seg selv, har selvtillit og blir verdsatt, så gjør det noe med alle menneskene rundt den personen. Da aksepterer de også seg selv lettere, sier Lippestad.

Unnskyldning

Nettopp aksept mener han er et nøkkelord i denne debatten.

- Jeg har snakket med mange foreldre til barn som har Downs syndrom eller er syke på andre måter, som opplever at de nærmest må be om unnskyldning fordi de valgte å bære fram barnet. At signalet fra samfunnet er at «du hadde muligheten til å ta det bort, skal vi virkelig ta kostnaden med dette barnet?». Jeg påstår ikke at noen sier dette direkte, men det er en underliggende strømning om at disse barna ikke er like mye verdt som andre barn, og at de ikke kan bidra til denne «bærekraften» man hele tida snakker om, sier Lippestad.

- Har du selv følt på dette?

- Ja, det har jeg. Man blir litt på defensiven. Jeg har vært i situasjoner der jeg har tenkt: «ber jeg om for mye nå, jeg som har valgt å få et barn som er veldig annerledes?». Og jeg har følt på det når hjelpeapparatet, der det for øvrig er mange fine mennesker, påpeker at «denne rullestolen koster 20.000 kroner». Da blir det til at vi tenker: «unnskyld oss, vi får prøve å betale så mye skatt vi kan».

Men gjennom å være en familie med mennesker som er annerledes, kan man gi tilbake til samfunnet, selv om det ikke synes på regnskapet, påpeker han.

- Vi utviklet oss som familie gjennom dette fellesskapet, og lærte mer om empati, verdier og om det å ta hensyn enn vi ellers ville ha gjort, sier Lippestad.

Det er slike verdier han ønsker skal bli mer framtredende i samfunnet - mer raushet og mer inkludering.

- I stedet for å fortelle oss hvor dyr en rullestol er, kunne man ganske enkelt si: «Barnet ditt er viktig. Her har du en stol slik at hun kan komme seg ut og leke med de andre barna».

sturla.hanssen@dagsavisen.no