Nav-ansatt: – Jeg ønsker at ME-syke skal få raskere og bedre informasjon

– Kort fortalt ligger hovedutfordringene for ME-syke i Nav og i helsevesenet. Spesielt veiledere i Nav og fastleger trenger mer kunnskap om sykdommen, så den kan videreføres til brukerne- og pasientene, sier Andresen, som selv var ME-syk i åtte år.

Andresen forteller at hun, etter en lang og personlig kamp for å bli arbeidsfør og frisk, bestemte seg for å gjøre alt i sin makt for å hjelpe ME-syke.

– Jeg ønsker at ME-syke skal få raskere og bedre informasjon enn det jeg fikk da jeg var syk. Jeg var selv ikke fornøyd med Navs oppfølging, og jeg savnet å få informasjon, sier hun.

Les også: Om ME-syke: – De får ikke de rettighetene de har krav på

Mangel på kunnskap fører til misforståelser

Andresen mener misforståelser rundt sykdommen grunnet mangel på kunnskap er et problem i Nav. Her trekker hun spesielt frem krav som stilles til ME-syke fra Nav om å delta på rehabilitering eller mestringskurs, til tross for at pasientene ikke har nok energi til det.

– Man skal ikke presse seg, for det tåler ikke folk med ME. Da er det allerede over, for når man presser seg, så kommer smellen. Man må bruke tid, samtidig som man respekterer sykdommen, sier Andresen.

En annen misforståelse, er ifølge Andresen at det forventes at ME-syke skal bli friskere av å delta på rehabilitering eller mestringskurs.

– Det er ikke sånn det fungerer – man blir ikke frisk av dette. Det man kan bli friskere av er å delta på slikt, når man har nok energi til det, og å få rehabiliterings- og aktivitetsplaner man kan følge hjemme. Så vil man kanskje se bedring innen et års tid – kanskje, mener hun.

Les også: – Hva i all verden er det Nav driver med?

– Man kan risikere å bli sittende fast

Når det gjelder helsevesenet og fastleger, mener Andresen det tar alt for lang tid å diagnostisere ME. Her mener hun også at mangel på informasjon er problemet – som kan føre til store konsekvenser for ME-pasienter.

– Hvis man ikke er heldig med fastlegen sin, kan man risikere å bli sittende fast. ME-utredningen tar lang tid, og mange ME-syke blir også feildiagnostisert. Med en AAP-ordning på tre år, kan man risikere å ikke få en diagnose – og da heller ikke tilpasset oppfølging fra Nav før AAP-ordningen går ut. Man går inn i usikre perioder, og så får man kanskje avslag på uføretrygd. Da kommer også engstelsen for å bli stående på bar bakke – og den blir man mye sykere av, konstaterer Andresen og fortsetter:

– Dette fører til at folk plutselig havner på sosialen, og det er noe som bekymrer meg. Slike situasjoner kunne ha vært unngått hvis fastleger, Nav og brukere hadde hatt nok informasjon og kunnskap om ME-sykdommen, sier hun.

Les også: – Plutselig er det deg, eller en av dine, det gjelder

Ville nå så mange ME-syke som mulig

Andresen forteller at hun har jobbet i mange år for å komme i posisjon for å kunne hjelpe ME-pasienter. Hun jobbet opp kompetanse på ME, og på hvordan Nav burde følge opp ME-syke, mens hun jobbet på ME-senteret på Aker sykehus. Etter å ha jobbet der i halvannet år etter at hun ble frisk, fikk hun seg jobb i Nav.

– Da jeg jobbet på ME-senteret, ville jeg nå ut til flere. Og da tenkte jeg – hvor ender alle ME-syke til slutt opp? Jo, på Nav. Så da det dukket opp en ledig stilling, søkte jeg og fikk jobb der, sier hun.

Les også: Martine (32) fikk avslag på ung ufør-tillegget, selv om hun oppfyller kravene

Holdt ME-kurs internt i Nav

Gjennom jobben i Nav fullførte Andresen et spesialistløp i klinisk arbeidspsykologi, og hun skrev en spesialistoppgave om hvordan Nav på en kunnskapsbasert måte kan og bør følge opp brukere med ME.

– Spesialistoppgaven er et kurs for Nav-ansatte, og bare i fjor holdt jeg dette kurset 12 ganger i Nav Oslo, sier hun.

På dette kurset tok Andresen opp problematikk som at utredningen av ME tar for lang tid, at det ikke finnes noen standard kur for ME, at Nav-tiltak gjør ME-brukere sykere, og at ME-syke ikke rekker å bli arbeidsføre i løpet av de tre årene med arbeidsavklaringspenger. Dette er en utvikling Andresen mener det er mulig å snu.

Les også: Kan miste erstatningen etter Baos-konkurs (+)

Ville også holde kurs for ME-syke

Etter å ha fått gode tilbakemeldinger på kurset, som også ble et webinar, tenkte Andresen at et kurs for Nav-brukere – i tillegg til Nav-veiledere – ville være neste skritt. En fagressurs på et lokalt NAV-kontor i Oslo utformet dette kurset for brukere sammen med Andresen.

– Vi satt sammen en fokusgruppe av ME-pasienter, og jobbet systematisk sammen med dem i et halvt år. Vi møttes jevnlig og evaluerte hele veien. Vi ville dekke det de selv savnet av informasjon da de selv ble ME-syke – og som de mener Nav burde formidle så fort man har fått diagnosen. Vi ba dem blant annet å svare på hva som kunne ha hjulpet dem, i deres situasjon, forteller hu

Det ble også organisert «småaktiviteter» i fokusgruppa, som yoga, for å kunne gi inspirasjon til aktivitetsplaner og et «bra opplegg» for medlemmene i gruppa.

– Og så satte vi sammen et tre-dagers kurs på tre timer av gangen hvor de fikk all informasjonen de selv følte de trengte, opplyser hun.

Les også: – Krisen er langt fra over (+)

Hadde lang venteliste – ble avlyst

Dette kurset skulle etter planen starte opp i begynnelsen av februar. Andresen forteller at kurset var rettet mot pårørende, de med ulike grader av ME og for uføretrygdede ME-syke.

– Det var stor interesse for kurset, med ventelister frem til høsten. Vi hadde skrevet prosjektskisse og var klare til å sende ut en søknad på forskningsmidler, men alt dette ble dessverre avlyst, sier hun.

Andresen forteller at kurset brått ble avlyst av Nav-ledelsen, etter at det hadde kommet inn mange klager på kurset for Nav-veiledere. Klagene var rettet mot både innholdet i kurset og mot Andresen.

– Det pågår altså en stille kamp internt i Nav for å hjelpe ME-syke. Vi jobber som bare det for å hjelpe disse brukerne, sier Andresen.

Les også: Ønsker konkrete tiltak mot rasisme i skolen

NAV Oslo valgte å utsette kurset

Fungerende enhetsleder i Nav Oslo, Vibeke Larsen, bekrefter at kurset for brukere ble avlyst på grunn av klager.

– Det var på det tidspunktet en offentlig debatt om behandling av ME, med svært mange og sterke meninger. I tillegg fikk vi en del spørsmål fra enkeltpersoner om kurset, og vi valgte i samråd med NAV Oslo å utsette kurset. Vi mente det var en fare for at oppmerksomheten ble på meningsforskjellene om behandling av ME, snarere enn på at enkelte brukere kunne ha nytte av kurset, forklarer Larsen.

– Så kurset er bare utsatt, og ikke avlyst?

– Vi vil i høst vurdere om vi skal gjennomføre ME-kurs for brukere når smittesituasjonen ikke er til hinder for fysisk gjennomføring av kurset. Når det gjelder internt i NAV i Oslo, så har NAV Arbeid og helse Oslo avholdt kurs om CFS/ME for veiledere ved NAV-kontorene i Oslo siden 2018. Grunnet koronasituasjonen har vi ikke avholdt fysiske kurs etter 12. mars, sier Larsen og legger til:

– Webinaret «Oppfølging av brukere med kronisk utmattelsessyndrom» til veiledere og helsepersonell som følger opp ME-brukere er fortsatt tilgjengelig for veileder. Vi vil i tillegg vurdere å sette opp nye kurs for veiledere når situasjonen blir normalisert, opplyser hun.

Andresen håper hun snart vil få klarsignal for å gjennomføre kurset.

– Disse pasientene må få velge tiltak og tilnærminger som er tilpasset dem og deres livssituasjon – men slike valg må også være basert på god og helhetlig informasjon, sier Andresen.

Les også: Mange ansatte får ikke feriepengene sine som lovet: – Dette er folk som føler seg sist i rekka