Går Norge på langs for å hedre datter med Downs

En gammel drøm lar seg kombinere med en hjertesak for Per Kristian Skaarberg, som har tatt farvel med datteren Vår (5) og resten av familien – med kurs for Lindesnes og Nordkapp.

Med en styrkeprøve foran seg, har han et ønske om å bidra til å sette fokus på likeverd og inkludering for datterens skyld og for alle andres. Her har Norge fortsatt en lang vei å gå, mener han.

Sarpingen jobber som brannkonstabel i Fredrikstad, og så for seg at han skulle måtte slokke mange branner også på hjemmebane da han og kona fikk vite at de skulle få en datter med Downs syndrom.

– Bekymringene for framtida hennes kom med en gang, da jeg skjønte at Vår ville ha helt andre forutsetninger enn de to andre barna våre, forteller Per Kristian Skaarberg til Dagsavisen.

Det var før han plutselig fikk en melding fra et annet foreldrepar med et Downs-barn.

– De fortalte at de hadde vært i samme situasjon og tilbød masse støtte gjennom foreningen Ups and Downs. Den hadde jeg ikke hørt om engang, men skulle få oppdage at det var et helt fantastisk sted å komme til. Det var takket være kontakten med Ups and Downs at jeg så syndromet med nye øyne. Og i dag ville jeg aldri reagert som jeg gjorde da. Nå vet jeg bedre, mye også takket være Vår, forteller Skaarberg.

Vil hjem i tide

Da han tirsdag i 17-tiden sto ved Lindesnes fyr og satte kursen mot Nordkapp – til fots – er det nettopp Ups and Downs og datteren Vår som står i fokus.

Skaarberg skal gå Norge på langs, har tatt 160 dager fri fra jobben i Fredrikstad brann- og redningskorps, og håper å samle inn mest mulig penger til den foreldrestyrte Downs-foreningen gjennom en Spleis-aksjon.

– Enda viktigere er det å spre budskapet om hvordan annerledeshet ikke trenger å føre til utenforskap og ulike muligheter, sier Skaarberg, og forteller hva Ups and Downs gjør:

– Ups and Downs er til støtte for familier med Downs, både til dem som har syndromet og til søsken og foreldre. Det er et tilbud om faglig innsikt samtidig som det gir muligheter for å utveksle erfaringer, noen å støtte seg på og lære av.

«Det har blitt så mye viktigere for meg at verden er varmere, med Vår i den», skriver Skaarberg i en tekst på Facebook-siden «En vei å gå - for Ups and Downs», og som du kan lese i sin helhet til slutt i denne reportasjen.

Skaarberg følger en etablert Norge på langs-rute fra Den Norske Turistforening (DNT), som innebærer mye trasking i fjellet med tung sekk på ryggen.

– Jeg trener daglig i jobben som brannkonstabel og har i tillegg gått litt med sekk og ikke minst mye med vektvest for å styrke kjernemuskulatur. De tre første ukene på tur vil nok også bli opptrening til resten i form av litt kortere etapper, mener han.

Han planlegger bare for å overnatte i telt, men vil benytte DNT-hyttene hvis det klaffer eller ved behov, for eksempel for å få tørket våte klær.

– Dette er ikke en «survival-tur», men det er heller ikke en kosetur, slår Skaarberg fast.

Han har ikke hastverk, men håper å fullføre innen 130 dager av en helt spesiell grunn.

– Jeg har bestilt sydentur med familien i høstferien, så det hadde vært fint å komme hjem tidsnok til å få bli med på den, forteller han.

– Trist på perrongen

Skaarberg får følge av et par kompiser på to-tre etapper underveis. De to eldste barna hans, Vilje (16) og Varg (10) skal være med et par dager fra 18. juni. Og etter cirka halvannen måned, når rundt en tredel av turen er tilbakelagt, skal han få bli med kona Birgit og alle barna til Trondheim et par dager før turen fortsetter langs svenskegrensa.

– Etter det ser jeg dem ikke noe mer før jeg er ferdig, konstaterer han, og håper at livet skal gå sin vante gang i huset på Kråkerøy mens far går alene i fjellheimen.

Styrkeprøven, som Skaarberg har begitt seg ut på, har vært en drøm for ham helt fra han for mange år siden sluttet i Forsvaret, de sju siste årene som minedykker. Veien til ny jobb i brannvesenet var imidlertid kort. Familielivet startet og tiden gikk.

Norge på langs blir livets hittil største fysiske prøvelse for Skaarberg, som riktig nok har vært ute en vinternatt før. Foruten flere lengre utenlandsoppdrag for Forsvaret og Norsk Folkehjelp, har han krysset Hardangervidda på langs og Finnmarksvidda på tvers med ski på beina.

– De to viddene er til sammenligning med dette bare åtte- til tidagersturer, påpeker han, og er ikke i tvil om hva som blir det tøffeste med å gå 3.000 kilometer til fots i mye krevende terreng.

– Det blir fysisk krevende og helt sikkert mentalt utfordrende underveis at jeg vil være sliten, sulten, bløt, kald og har hjemlengsel. Den største utfordringen blir nok å være så lenge borte fra barna og familien. Samtidig er jeg veldig fascinert av hvordan vi alle gror inn i livet vi har, så jeg tror nok at jeg etterpå vil sette større pris på det. Sånn sett håper og tror jeg at et slikt avbrekk også kan være sunt både for relasjonen mellom barn og voksen og for parforholdet i et lengre perspektiv. Men tvil ikke – det var veldig trist på perrongen i Fredrikstad, der jeg sto med solbrillene på og en klump i halsen, erkjenner han, og tenker på avskjeden med kona og barna på togstasjonen før han startet reisen sørover.

Martin Næss Kristiansen

Journalist