Det tok ni år før Kristine (22) fikk diagnosen: – Jeg fikk beskjed om at smertene var normale

– Jeg følte at jeg ble sett ned på. Det var flere kirurger som bare så vidt kikket på meg før de sendte meg hjem igjen. Andre tok noen blodprøver, men sendte meg også hjem fordi de ikke fant noe galt.

Kristine Engebretsen (22) fra Bærum har slitt med kraftige magesmerter siden hun fikk sin første menstruasjon. Til tross for utallige sykehusinnleggelser skulle det ta ni år før hun ble grundig undersøkt og diagnostisert med endometriose.

Enkelt forklart er endometriose vev som ligner slimhinnen i livmoren, men som befinner seg andre steder i kroppen.

Første gang Kristine oppsøkte lege i forbindelse med magesmerter, var som 12-åring. Hun fikk utskrevet p-piller, som fungerte bra de første årene. Da hun som 17-åring fikk migrene, kunne hun ikke lenger bruke prevensjonsmiddelet i frykt for blodpropp. De siste fem årene har hun tidvis vært sykmeldt som følge av magesmertene, og for to år siden ble symptomene betraktelig verre.

– Jeg var nærmest en gjenganger på sykehuset, og jeg opplevde å ikke bli tatt seriøst av noen. Jeg fikk beskjed om at det var helt vanlig å ha magesmerter som dame, og at problemet satt i mitt eget hode, forteller Kristine.

Diagnostisert etter ni år

Men i fjor høst fikk Kristine kontakt med en gynekolog på lokalsykehuset i forbindelse med en av innleggelsene. Tidligere hadde hun vært gjennom både ultralyd og CT-undersøkelser, uten at legene fant noe unormalt. Men i motsetning til tidligere nevnte denne gynekologen mulighetene for videre undersøkelser gjennom kikkhullsoperasjon.

– Da satte vi opp tidspunkt for operasjon med en gang. Men jeg ble lagt inn flere ganger i mellomtiden, og en av gangene ble jeg akuttoperert. Da fant de ut at jeg hadde endometriosevev på bukhinne, utside tarm og nyrene.

Hun legger til at det var en stor lettelse å få svar på at noe faktisk var galt, og at smertene ikke var normale. Under kikkhullsoperasjonen tok kirurgene biopsi av vevet, men de fjernet ingenting.

– Så jeg ble jo ikke bedre – bare verre. Jeg fikk kranglet meg til en time på Ullevål hvor de har egne spesialister, og jeg ble operert på nytt nå i mai. Da fjernet de vevet de kunne finne, i tillegg til å løsne eggstokken som hadde grodd fast i bekkenbunnen som følge av endometriosen, forteller Kristine.

Mange opplever det samme

Guri Baardstu Majak, seksjonsleder ved gynekologisk avdeling på Oslo universitetssykehus, møter daglig kvinner med endometriose. Hun forteller at mange har en historie som minner om Kristines.

– Altfor mange har en historie som ligner denne, og det synes jeg er vondt å høre. Man er i en veldig sårbar situasjon når man oppsøker hjelp – særlig med en sykdom som ikke vises utenpå kroppen. Det er for mange sånne historier, og mange opplever dessverre å ikke bli trodd, sier Baardstu Majak.

Hun legger til at det kan være flere årsaker til at diagnostiseringen av endometriose kan ta mange år.

– Klassisk vet man at endometriose arter seg som smerter ved menstruasjon, men hos noen omfatter smertene større deler av syklusen. Vi vet at det ofte kan være mer diffuse symptomer, som smerter ved samleie, hyppig og smertefull vannlating, smertefull avføring eller generelt problemer med fordøyelsen, forklarer gynekologen.

Videre understreker hun at plager som ikke er entydige, kan føre til at man må utredes for en rekke sykdommer, noe som tar tid. For å få en sikker diagnose må man gjennom en kikkhullsoperasjon, og her er terskelen ulik fra sykehus til sykehus.

– For mange vil ikke det nødvendigvis bety at det går så lang tid uten behandling. Mange prøver hormonell behandling før de har fått diagnosen, og for noen funker det såpass godt at de aldri får noen sikker diagnose. De det er ordentlig fælt for, er de som har plager, men som ikke får behandling eller utredningsplan, sier hun.

Behandlingsalternativene

Når det kommer til behandlingsformene for endometriose, finnes det flere måter å holde det voksende vevet i sjakk på. Endometriose er nemlig hormonsensitivt vev relatert til den kvinnelige syklusen. Baardstu Majak forklarer at én måte å regulere dette på, er å bli menstruasjonsfri. Det gjøres fortrinnsvis ved hjelp av p-piller, minipiller, spiral, p-stav eller p-sprøyte.

– Hvis vi ikke kommer i mål med det, har vi det som kalles kunstig overgangsalder. Da slukker man ut alle de kvinnelige kjønnshormonene, slik at kroppen slutter å produsere østrogen og progesteron. Men dette er ofte siste ledd i behandlingen.

Et tredje behandlingsalternativ, i tillegg til hormonell behandling og smertelindring, er kirurgisk kikkhullsoperasjon. For mange kvinner med endometriose er det aktuelt med en kombinasjon av alt.

– Vi ser at det er en økt forekomst av ufrivillig barnløshet blant kvinner med endometriose, og at dette er en bekymring mange har. En tidlig diagnose og en god oppfølgingsplan gjør at man kan følge med på forandringer og skreddersy behandlingen mot et eventuelt barneønske i fremtiden, avslutter Baardstu Majak.

Smertene har blitt kroniske

Etter at Kristine ble operert for endometriosen i vår, har hun fortsatt med hormonell prevensjon og piller som skal stoppe blødningene.

– Nå merker jeg overraskende lite, så jeg har vært ganske heldig. Jeg er mer uvel og kvalm enn normalt, og jeg har litt lettere for store humørsvingninger. Men mange er mye mer plaget enn meg – til og med etter kirurgisk behandling.

Hun understreker at man aldri blir helt frisk, og at det er stor risiko for at endometriosevevet kommer tilbake. Hos noen skjer det fort, hos andre aldri. Men selv om Kristine mener at hun har vært heldig, bærer hun med seg kroniske smerter som følge av ni år uten behandling. Nå behandles hun for en kronisk smertelidelse hos et smerteteam.

– Jeg hadde på følelsen helt siden start at det var noe mer enn vanlige menstruasjonssmerter. Jeg så jo at mine venninner ikke hadde de samme problemene.

– Når man vet at det er flere undersøkelser som kan bli gjort, men ingen gidder å gjøre dem, blir man oppgitt. Jeg følte at ingen tok meg på alvor, og at jeg ble totalt oversett. Å få beskjed om å ta seg sammen når man er syk, hjelper lite, avslutter Kristine.