Vi svikter de mest sårbare hver dag

Hver dag svikter vi de mest sårbare pasientene i spesialisthelsetjenesten: Barn med medfødte og kroniske tilstander som utviklingshemming og autisme. De har et livslangt hjelpebehov, og foreldre som ofte er for utslitte til å rope høyt om uretten som begås.

Ved Oslo Universitetssykehus (OUS) er det ved flere avdelinger gjengs praksis å kalle inn til en første konsultasjon for å «unngå fristbrudd».

Så settes pasienten på en intern venteliste.

Planlagte utredninger og kontrolltimer skyves på for å overholde fristen for nylig henviste pasienter. Bruk av interne ventelister er tidligere omtalt i media, men praksisen fortsetter, blant annet ved barneavdeling for nevrofag.

Det er helseminister Kjerkol, adm.dir. Rootwelt i Helse Sør-Øst (HSØ) og adm.dir. Bjørnbeth ved OUS som er ansvarlige for at våre pasienter ikke får utredning og behandling i tråd med retningslinjer og lovverk.

Konsekvensene for familiene vi møter er dramatiske. Se for deg at du er blitt forelder til en velskapt baby. Du gleder deg over å se hvordan barnet utvikler seg og lærer nye ferdigheter. Så, når barnet nærmer seg halvannet år, begynner du å uroe deg.

Har utviklingen begynt å gå tilbake? Barnet pleide da å reagere på navnet sitt, møte blikk og smile? Peke på spennende ting i omgivelsene og forsøke å benevne? Utforske og leke variert med ulike leker?

Du spør barnehagepersonalet, som deler din bekymring. De har dessuten stusset over at barnet ikke er interessert i de andre barna, at det heller fortaper seg i sansestimuli og virker mer opptatt av å sortere lekene enn faktisk å leke med dem.

Helsestasjonen henviser barnet ditt til spesialisthelsetjenesten for utredning. Dere må vente tre lange måneder på første time ved sykehuset. I mellomtiden ligger du søvnløs av bekymring for alt mulig barnet ditt kan feile.

Endelig kommer dagen for den første timen på sykehuset. Du er urolig, men kjenner også lettelse over at ventetiden er over. Spesialistene undersøker barnet ditt, og sier med alvor i stemmen det du kanskje allerede har googlet deg frem til i sene nattetimer – at barnet ditt viser symptomer på autisme.

Det er tøft å høre, men samtidig godt å oppleve at spesialistene tar din bekymring på alvor, anerkjenner at du har søkt hjelp så tidlig, og formidler håp for fremtiden. Det neste de sier slår deg rett i bakken: De informerer om at det er 18 måneders ventetid på utredningen som kan slå fast om barnet ditt har autisme.

Du søker desperat etter alternativer. Det kan da ikke være mulig at det skal gå nesten to år fra første tegn til du endelig får svar? Har ikke sykehuset vurdert at barnet ditt har rett til helsehjelp innen en viss frist?

Du forstår dessuten at fritt sykehusvalg er noe som høres fint ut på papiret, men som i realiteten ikke er et alternativ for denne typen utredning og behandling. Du blir enda mer fortvilet når du leser om viktigheten av tidlig og intensiv behandling for best mulig utviklingsløp for barn med autisme.

Dette fiktive kasuset illustrerer dessverre virkeligheten for altfor mange familier vi treffer i vårt arbeid ved seksjon for nevrohabilitering. Situasjonen har oppstått som følge av at ressursene ikke gjenspeiler det økende behovet.

Helsedirektoratet har fastslått en økning på 40 prosent av pasienter under 18 år som mottok habilitering for autisme i perioden 2017–2021. Ved OUS har vi meldt bekymring internt for manglende ressurser og lang ventetid i mange år – uten at det har ført frem.

Sykehuset liker ikke fristbrudd, det koster og det tar seg ikke pent ut. De interne ventelistene maskerer det reelle behovet og undergraver pasientenes rettigheter. Fylkeslegen har fastslått at denne praksisen ikke er i tråd med pasientrettighetsloven.

Tidligere helseminister Høie uttalte til Dagens medisin i mai 2021 at: «Har man et tilbud til pasienten som er reelt, er det positivt. Men hvis man bare kaller inn pasienten for å unngå fristbrudd, er det ulovlig».

Dersom barnet er henvist for utredning av autisme er ikke «behandlingsgarantien» oppfylt etter den første konsultasjonen. For tilstander som autisme og utviklingshemming kommer behandlingen som oftest først ordentlig i gang etter den diagnostiske utredningen.

En utredning er ikke bare en diagnostisk vurdering, men gir også beskrivelse av barnets styrker, vansker og hjelpebehov. Den legger føringer for hvordan omsorgspersoner og barnehage bør tilrettelegge, slik at barnet gis mulighet til å bruke sine iboende ressurser og utvikle seg best mulig ut fra sine forutsetninger.

Vi erfarer at utredning i spesialisthelsetjenesten er avgjørende for å sikre riktige og tilstrekkelige tiltak. Både tiltak direkte til barnet i form av tidlig og intensiv innsats i barnehagen og hjemmet, og tiltak rundt familien – som økonomiske ytelser og avlastning.

Pasientene våre dør ikke som følge av å måtte vente 18 måneder på utredning, men deres utviklingsmuligheter kan begrenses og livskvaliteten forringes. Vi vet at mangelfull oppfølging i førskolealder kan få store konsekvenser for disse barna. De har økt risiko for blant annet psykiske vansker og atferdsvansker.

Vi erfarer at ekstrabelastningen det er å måtte vente på utredning, også får konsekvenser for foreldrenes psykiske helse, arbeidsdeltakelse, og ivaretakelse av søsken. Vi møter foreldre som er utslitt av stor omsorgsbyrde og som samtidig må føre «kampen mot systemet».

HSØ har gitt beskjed om at neste års budsjett er stramt og at alle må være forberedt på kutt. Ifølge den økonomiske langtidsplanen som styret nylig vedtok, skal helseforetakene i regionen øke aktiviteten og redusere bemanningen i perioden 2024–2027.

For oss som jobber med de mest sårbare pasientene betyr dette at vi kommer til å fortsette å svikte dem. Klinikkleder Ruud uttalte i VG 17.09.23 at ventetiden er uakseptabelt lang, og at pågangen av henvisninger er så stor at en økning i ansatte må til for å oppnå konkrete resultater.

Det er opp til politisk og administrativ ledelse å sikre at de mest sårbare pasientene får ivaretatt sine rettigheter.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen