ME-syke «MillE» (30): Jeg vil så gjerne ha et liv

Jeg var 17 år i 2009 da jeg fikk livet mitt snudd på hodet over natten. Som NTG-elev, globetrotter og eventyrer, og nesten løvemat i Serengeti.

Men så ble jeg smittet av et virus og endte opp som den døende flodhesten, liggende til tørk under et tre, med fluer svirrende rundt hodet isteden.

Jeg fikk ingen svar på legekontoret, og så meg pent nødt til å begynne å studere medisin selv, for å prøve å komme til bunns i mysteriet. Møtet med spesialisthelsetjenesten var en evighetsvandring i ring.

Fargerike krokodillesandaler sprintet i motsatt retning. Ingen knereflekser reagerte. Vernebrillene knep øynene igjen. Munnmaskene tiet. Stetoskop lyttet til seg selv, kollegaer og støvete gamle danske lærebøker, men aldri oss.

Psykologspesialistene var spesielle nok, psykologene sykt ulogiske og sykepleiere som trengte å pleie de sykeste, etterlot dem sykt pleietrengende.

Revmatologene har ledd av oss. Nevrologene viste null ryggrad. Immunologene immunitet.

Ingen hjerteløse kardiologer banket for ME-saken. Ingen urologer ble urolige. Tre vise Øre-Nese-Hals-spesialister var halsbrekkende og øredøvende nesevise. Dermatologene sminket sannheten.

Ingen ortopeder sto opp mot uretten. Men de er selvfølgelig bare ledd i et brukket system.

Lab-rottene labbet rundt, eller rottet seg sammen. Psykosomatikerne somlet sykt. Ingen spesiell helse å tjene i spesialisthelsetjenesten. Ingen overleger leget de overlevende. Ingen hjelpepleiere pleide å hjelpe.

Men så kom «the Wicked Virus of the East» flyvende ned på sopelimen sin og lukket samfunnet i mars 2020. Uretten rammet vårt heseblesende vesen. Og nå hørte byråkratene på internasjonale ekspertråd. Søvngjengere i hvitkledde pyjamasfrakker brettet opp ermene.

Øre-nese-hals-spesialistene luktet muffins. Viste nysgjerrighet. Åpnet ørene. Myndighetene viste myndighet. Juristene jurisdiksjon. Helsedirektoratet «new directions». NAV navigerte. Erna/Jonas ga stø kurs med Kjerkol i knipe, lang covid kom.

Mange alvorlige biomedisinske diagnoser opp gjennom historien har blitt feilaktig antatt for å være psykose, inntil de fikk midler nok til å bevise det motsatte. Særlig de som rammer kvinner mest. Som de autoimmune sykdommer.

ME-syke pasienter presenterer lignende parametere som utslitte maratonløpere når de krysser målstreken – ved hvile. Cellene våre lever i en kronisk treningsøkt og smertenivået kan ikke karakteriseres som annet enn tortur.

Vi scorer lavere enn andre kroniske sykdommer som kreft, cystisk fibrose, epilepsi, diabetes, leddgikt og MS, både på livskvalitet og funksjonsnivå.

Likevel tilhører vi ikke ETT spesialistfelt. Nevnes ikke gjennom 6 år på medisinstudiet. Omtales ikke i lærebøker.

Jeg kan begynne med å rive av meg munnmaska som medisinstudent og si unnskyld. Til utslitte pårørende som har måttet pleie invalidiserte voksne barn på gamlehjem og i mørke kjellerstuer flere tiår i strekk uten søvn, oppfølging eller råd fra «støtte»-apparatet.

I dag er Myalgisk Encefalomyelitt (på norsk: inflammasjon i hjerne og ryggmarg som utløser muskelsmerter ved bevegelse) anerkjent som en alvorlig fysisk sykdom av helseinstitusjoner i USA basert på rapporten fra IOM. WHO ICD-11 kategoriserer ME som postviral sykdom i nervesystemet, og som noe annet enn kronisk utmattelsessyndrom.

Fafo og Sintefs forskning lagt fram i 2022 viste at de psykosomatiske metodene ikke gjør oss friskere. Jeg ble snarere dårligere av disse metodene. NICE i Storbritannia anbefaler ikke lenger kognitive atferdsterapi og gradert trening som ME-behandling, og fraråder aktivt LP (ligthning process).

ME-foreningen i Norge vokser og har i skrivende stund 6.000 medlemmer.

Så unnskyld! Og takk. Til pasienter, pårørende og andre ildsjeler. Som turte å være akkurat så «sinte og vanskelige» at dere reddet mange millioner liv. Inkludert mitt.

Jeg mener ikke å fornærme psykiatrien som fagfelt. Jeg mener for all del ikke å fornærme mine psykiatriske og psykosomatiske pasientfeller. Jeg mener bare å fordømme psykologiseringen av fysisk fordervelse.

Som 24-åring satt jeg i pantsuit og labfrakk, med ID-kort rundt halsen og tilbud om å begynne på Forskerlinja tidlig. Men det var jo før de fikk høre ME-diagnosen. Første og siste bokstav i et navn som sammen med Chronically «ill» = MillE.

Jeg slo ut på halvparten av testene i dybdeanalysen til immunologisk avdeling. 9 avvik på nivåer av lymfocytter, lav IgG total, lav IgG-2 – som betyr immunsvikt. Lav serum-urea som betyr metabolske problemer. Skyhøy S-ALAT som betyr aktiv infeksjon i blodet, EBV og HHV-6. POTS. Partiell paralyse i flere perifere nerver. Væskeansamling på hjerne-skanningen. Nevrologiske avvik. Positiv Addison’s test som indikerer at den nevroendokrine aksen er påvirket. Nevroinflammasjon?

Ikke la dere lure til å tro at ME er usynlig på testene! EØS-godkjente nitrilhansker har bare ikke vært villig til å ta de rette testene, sjekk ut anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) og hav av muligheter i ME biomarkører.

Jeg har blitt frisk én gang med immunterapi. Jeg vet det er mulig.

Nå håper jeg flere stetoskop lytter. Og flere hyperventilerte krokodilletøfler følger mitt fotspor. Strevet deres var ikke forgjeves.

Og husk vi besitter det ene dinosaurene mangler. Vi har ikke arrogansen, ikke utdannelsen, ikke kontaktene, ikke makten, heller ikke stemme igjen til å hviske ut vårt eget navn, etter flere tiår med mistro og feil behandling.

Men vi har noe å kjempe for! Livet!

Red.anm.: Dagsavisen kjenner til skribentens identitet.