Jo stoltere jeg er, jo synligere er jeg?

I dag arrangeres Independent Living-festival i Oslo. Da er det endelig stolthetsparaden igjen, etter to år uten. Paraden er en ide fra Independent Living-bevegelsen i USA inspirert av homobevegelsen og black pride. Paraden har blitt en viktig markering i Norge. Etter en pandemi som disproporsjonalt har påvirket funksjonshemmede, er den kanskje viktigere enn før.

For meg er homobevegelsens pride-parade et sted der jeg kan være u-unnskyldende homo.

En feiring av mangfold, likeverd og normbrytende kropper. Der kan du se homofile menn kledd i lær, bifile transpersoner danse til tekno, aseksuelle, awesome, polyamorøse, fetisj-glade, fete mennesker med glitter, og deilige butch-lesber som roper slagord. Det gir meg styrke og selvtillit å se mennesker feire sin unikhet. Hvert år skammer jeg meg litt mindre over min egen seksualitet og kjenner jeg er stolt av å være bifil.

På samme måte er jeg stolt over å være funksjonshemmet.

Quasimodo var min funksjonshemmede oppvåkning, slik Pamela Anderson var min bifile. Hver gang jeg hører Quasimodo synge sangen «der ute», griner jeg litt. Ola Fjellvikås ord, oversatt fra den engelske versjonen «Out There», føles som en ode til min egen kropp. Sangen gjorde meg årvåken på min egen funksjonsnedsettelse, like mye som jeg kjente det snurpe seg til nederst i magen når puppene til Pamela i slow-motion bølget opp og ned langs stranden, til Jimi Jamisons «I’m always Here».

Barn prøver alltid å finne noen som ligner seg selv. Blant voksne, på skolen og på TV. Jeg tenker ofte at barn som vokser opp i dag er heldige som har et helt internett å lete i. Å vokse opp med gode representasjoner av funksjonshemmede kropper er viktig, spesielt fordi vi allerede er så usynlige.

Vi representeres av ikke-funksjonshemmede skuespillere. De ser ikke ut som oss, men deres skuespillerprestasjoner, der de representerer våre liv, inspirerer Oscar-akademiet. At menn ikke lenger spiller kvinner, eller hvite ikke lenger bruker black-face, bør være argument nok til at kun vi kan representere oss selv. Filmene skaper en falsk konstruksjon av hvordan vi ser ut og hva vi tenker. Og nei, vi ønsker ikke å dø kun fordi vi er funksjonshemmet.

Stolthetsparaden gjør meg synlig i et samfunn der jeg skjules. Men synligheten kommer ikke av seg selv. Den kjemper vi for hver dag.

Det er hardt arbeid å være aktivist og kjempe for en minoritet du selv er en del av.

Tidligere i år fikk jeg publisert en artikkel om hvordan regjeringens åpning av samfunnet glemte å ta hensyn til funksjonshemmede. Det kostet meg flere uker med hatmeldinger og trusler. Jeg måtte gjemme meg fra samfunnet jeg ellers synes det er viktig å være synlig i.

Å være stolt er en protest mot min egen skam. For jeg har fordommer. Noen ganger tenker jeg at jeg ikke produserer nok for dem rundt meg, at jeg er for mye sengeliggende, for mye på sykehuset. Jeg føler ofte at jeg ikke bidrar nok i jobb, i forhold eller i familien.

Og da må jeg minne meg selv på funkisbevegelsens ideologi, at et bedre tilpasset samfunn hadde gjort meg mindre funksjonshemmet. Når min jobb kan gjøres hjemmefra, og jeg kan ligge på sofaen under familiemiddagen, er min verden tilpasset kroppen min.

Et mer inkluderende samfunn er ikke en utopi. En av fanesakene i Stolthetsparaden er brukerstyrt personlig assistanse eller BPA, en ordning som skal sørge for at funksjonshemmede kan leve et fritt og selvstendig liv med assistenter. Mange får avslag på søknaden om BPA fordi kommunen heller mener det er hensiktsmessig med hjemmetjenester eller institusjonsplass.

Mange tør ikke flytte, av frykt for at de kommer til en kommune som nettopp slik mistolkninger våre rettigheter. Alt bunner i at samfunnet fremdeles synes det er greit at funksjonshemmede ikke har de samme mulighetene som andre.

Denne holdningen må endres.

Quasimodo representerte noe jeg var - en annerledes kropp. En kropp utenfor, som så inderlig ønsket å være med. «Der ute!» Jeg var mye sengeliggende mens jeg så gjennom alle Disney-klassikerne som barn. Filmer ble en måte å leve et liv jeg ikke hadde tilgang til. «Der i solens skinn». Kanskje ville det vært annerledes om stolthetsparaden hadde gått forbi huset mitt? «Gi meg en dag ute». Jeg har jobbet hele livet for å få plass til hele meg i kroppen min. «Som er bare min».

Nå ønsker jeg en plass til alt jeg er i samfunnet.

• Innlegget er sendt inn sammen med organisasjonen Uloba – Independent Living Norge.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen